Valot pimeyksien reunoilla – Epilepsiaa sairastavan ihmisen oikeuksien toteutuminen hyvinvointivaltiossa

”Valot pimeyksien reunoilla? Epilepsiaan sairastuneen ihmisen oikeuksien toteutuminen hyvinvointivaltiossa” on monitieteinen tutkimushanke, jossa tutkitaan epilepsiaan sairastuneiden ihmisten kokemaa stigmaa, hyvinvointia ja syrjintää, sekä oikeuksien toteutumista ja oikeudensaantimahdollisuuksia yhteiskunnassa.

Tutkimushankkeen tarkoituksena on selvittää, millaisia oikeusongelmia ja oikeudellisia tarpeita epilepsiaan sairastuneilla henkilöillä on, millaisia esteitä heillä on oikeuteen pääsyssä ja miten järjestelmää voisi kehittää. Tutkimus liittyy oikeudensaantimahdollisuuksien tutkimusperinteeseen (Access to Justice).  Teoriaperinne korostaa, että oikeudellisissa tutkimuksissa ei pitäisi keskittyä muodollisiin oikeuksiin vaan siihen, onko ihmisillä todellisuudessa pääsy oikeuksiinsa.

Tutkimus on laadullinen ja hankkeessa kerätään tarina- ja haastatteluaineistoja 15 vuotta täyttäneiltä epilepsiaa sairastavilta ihmisiltä. Kerätyissä kirjoituksissa ja haastatteluissa pääpaino on siinä, minkälaisia oikeudellisia ongelmia epilepsiaan sairastuneilla henkilöillä on, mitä niille on yritetty tehdä, minkälaisia esteitä oikeuden saamiselle on ollut ja minkälaiseksi he kokevat asemansa yhteiskunnassa tältä osin. Erityisesti pyydetään kertomaan sosiaali- ja terveyspalveluihin, syrjintään ja leimaamiseen sekä työelämään ja koulutukseen liittyvistä ongelmista.

Tutkimukselle ja aineistonkeruulle on saatu puoltava lausunto Itä-Suomen yliopiston tutkimuseettiseltä toimikunnalta. Hanketta on rahoittamassa Oikeutta potilaille -säätiö.

Lisätietoa hankkeesta: kaijus.ervasti@uef.fi