Syöpäpotilaat ovat tyytyväisiä hoitoonsa, mutta moni kokee, että olisi voinut tulla enemmän kuulluksi hoidon suunnittelussa. Hoitotieteen laitoksen INEXCA-hankkeen potilaspäivässä Kuopiossa kuultiin tuoretta tutkimustietoa syövän hoidon laadusta erityisesti potilaiden näkökulmasta.
EU:n Horisontti 2020 -ohjelman rahoittama INEXCA-hanke päättyy helmikuussa. Itä-Suomen yliopiston hoitotieteen laitoksen koordinoimassa kansainvälisessä hankkeessa on selvitetty syöpäpotilaiden hoidon laatua, heidän läheistensä saamaa tukea ja henkilöstön toimintaympäristöä. Lisäksi on kehitetty tutkimusmenetelmällistä osaamista ja lisätty tutkijoiden liikkuvuusmahdollisuuksia akateemisen työn, palvelujärjestelmän ja yritysten välillä.
Professori Katri Vehviläinen-Julkunen ja apulaisprofessori Tarja Kvist avasivat tilaisuudessa syöpäpotilaille tehtyjen kyselytutkimusten tuloksia. Suomesta kyselyyn vastasi yli 200 potilasta. Lisäksi joitakin tuloksia verrattiin aikaisemmin tehtyyn brittiläiseen 70 000 potilaan aineistoon.
Suomalaispotilaista 35 prosenttia arvioi koko hoitonsa julkisen terveydenhuollon piirissä erinomaiseksi ja 45 prosenttia todella hyväksi, brittipotilaiden arviot hoidostaan olivat vielä positiivisemmat. Noin 85 prosenttia myös luotti kaikkiin heitä hoitaneisiin lääkäreihin ja hoitajiin ja koki saaneensa sopivasti tietoa terveydentilastaan ja hoidostaan.
Hoidon ihmisläheisyyttä selvitettiin Kuopiossa kehitetyllä Ihmisläheinen hoito-mittarilla. Potilaat arvioivat hoitohenkilökunnan, lääkäreiden ja muun henkilökunnan ammattitaidon erinomaiseksi, saamansa kohtelun asialliseksi ja ystävälliseksi ja hoidon erittäin turvalliseksi. He kokivat paljolti saaneensa tarpeisiinsa perustuvaa hoitoa ja tarvitessaan apua. Sen sijaan oman hoidon suunnitteluun osallistumisessa ja selkeiden tavoitteiden asettamisessa hoidolle yhdessä henkilökunnan kanssa oli parantamisen varaa.
– Potilaat myös näkivät henkilökunnan kiireen ja resurssien rajallisuuden. Tiedon saanti esimerkiksi lääkehoidoista ja sairauteen liittyvistä rajoituksista arvoitiin hyväksi, mutta ei erinomaiseksi, Vehviläinen-Julkunen huomautti.
Potilashaastatteluissa esiin tuli toive hoidon jatkuvuudesta – että lääkäri olisi sama koko prosessin ajan. Potilaat toivoivat myös empaattisuutta viestintään ja sen varmistamista, että potilas on ymmärtänyt ammattilaisen antaman tiedon. Diagnoosi olisi heidän mukaansa hyvä kertoa rauhallisessa paikassa, kiireettömästi ja kasvokkain. – Lisäksi potilaat toivoivat vertaisryhmiä myös sairaaloihin.
Kvist muistutti, että syöpäpotilaiden hoidon laatu koskettaa monia – sairastuvia ja läheisiä. – Joka kolmas suomalainen sairastuu jossain elämänsä vaiheessa syöpään. Potilaiden ja perheenjäsenten kokemukset ovat tärkeitä hoitoa kehitettäessä.
– Nykyään jo kaksi kolmesta syöpään sairastuneesta paranee. Varhainen diagnosointi on avainasemassa. Kun syöpä löydetään aikaisin, se on harvemmin levinnyt ja hoidettavissa kevyemmillä hoidoilla, kertoi Suomen Syöpäyhdistyksen terveyden edistämisen asiantuntija Outi Savolainen, joka esitteli tilaisuudessa Suomen syöpätilannetta.
Syöpä on silti edelleen yleinen kuolinsyy, sillä naisista 17 prosenttia ja miehistä 20 prosenttia kuolee syöpään. Syöpätapausten määrä kasvaa väestön ikääntyessä. – Väestötasolla noin 40 prosenttia syövistä olisi ehkäistävissä elintapoja muuttamalla. Tärkeitä riskitekijöitä ovat esimerkiksi tupakointi, ylipaino, liikkumattomuus, alkoholin käyttö ja ihon toistuva palaminen auringossa.
Tuntosarvia tarvitaan
Potilaspäivässä kuultiin myös syöpään sairastuneiden, omaisten ja syöpäpotilaita hoitavien ammattilaisten kokemuksia. Hoitotieteen opiskelija Margareta Rydén-Kortelaisen esitykset syöpään sairastuneiden haastatteluista herättivät keskustelua muun muassa siitä, miten eri tavoin ihmiset käsittelevät sairauttaan. – Ei ole yhtä oikeaa tapaa, kiteytti tilaisuuden juontanut yliopistonlehtori Heikki Salomaa.
Itse suusyövän sairastaneelle Salomaalle blogin pitäminen toipumisesta oli tärkeää. – Siitä tuli kannetuksi tulemisen tunne. Ja kun monet lukivat kuulumiset blogista, ihmisille ei tarvinnut selittää samoja asioita moneen kertaan.
Hoitotyön opettaja Leena Koponen kertoi, miten oman pojan sairastama kilpirauhassyöpä vaikutti koko perheeseen. – Opetan syöpähoitotyötä ja olen toiminut pitkään syöpäsairaanhoitajana. Kokemus on tuonut varmuutta sairastuneiden ja perheiden ohjaamiseen, mutta sanat saavat aivan eri merkityksen, kun tilanteen kokeekin äitinä.
Koposen perheessä kaikki päätyivät käsittelemään ahdistavaa tilannetta omalla tavallaan, kuten liikunnalla. – Itse pakenin työhön ja vastuunottoon ehkä liikaakin.
Rydén-Kortelaisen haastattelemat, syöpäpotilaiden parissa työskentelevät sairaanhoitajat kertoivat pohtivansa potilaiden kanssa esimerkiksi toivoa. Jos ei paranemisesta ole toivoa, toivo voi liittyä hyvin elämiseen tai vaikka kesän näkemiseen. Läsnäoloa tarvitaan, mutta sitä ei kannata tuputtaa. – Erään hoitajan mukaan syöpäpotilaiden kanssa tarvitaan tuntosarvia. Hoitajan ilmeillä ja eleillä on paljon merkitystä.
INEXCA-hanke järjesti viime viikolla Kuopiossa myös tutkijoille ja alan ammattilaisille suunnatun työpajan potilaiden osallistamisesta terveystieteellisiin tutkimuksiin. Vetäjinä olivat hoitotieteen professori Sara Faithfull ja Dr Karen Poole Surreyn yliopistosta Isosta-Britanniasta. – Potilaat tuovat tutkimukseen kokemusta ja ymmärrystä. Näin tutkimuksen vaikuttavuus ja merkitys voi parhaimmillaan parantua, Kvist ja Vehviläinen-Julkunen totesivat.
Innostavaan työpajaan osallistui opiskelijoita ja tutkijoita eri tieteenaloilta. Työpajassa pohdittiin myös kriittisesti potilaiden tutkimukseen osallistamisen vahvuuksia ja heikkouksia. Päivän aikana keskusteltiin, miten Suomessa tämänkaltaista toimintaa kehitetään.