Muistisairaudet koskettavat joko suoraan tai välillisesti vähintään miljoonaa suomalaista. Itä-Suomen yliopiston yhteiskunnallisen oikeustutkimuksen professori Kaijus Ervastin, Helsingin yliopiston yliopistotutkija Yaira Obstbaumin sekä kirjailija ja toimittaja Minna Lindgrenin toimittama Hyvinvointivaltion varjoissa avaa muistisairaiden ihmisten oikeuksien toteutumista ja niissä ilmeneviä epäkohtia.
Kirjan julkistustilaisuus on torstaina 6.3. klo 13 alkaen ja sitä voi seurata myös verkossa. Tilaisuuden paneelikeskustelussa ovat mukana myös Itä-Suomen yliopiston tutkijat, Aivotutkimusyksikön johtaja Eino SoIje sekä professori Anna Mäki-Petäjä-Leinonen, yliopistotutkija Mervi Issakainen ja tutkijatohtori Henna Nikumaa oikeustieteiden laitokselta.
Hoidon laiminlyöntejä, edunvalvonnan ongelmia, haasteita palveluiden saamisessa sekä pulmia pankkiasioiden hoitamisessa – muistisairaat ihmiset kohtaavat arjessaan monenlaisia epäkohtia, joita ei usein osata mieltää oikeudellisiksi ongelmiksi tai puutteiksi heidän oikeuksiensa toteutumisessa. Arjessa koetut oikeudelliset ongelmat etenevät harvoin tuomioistuimiin, ja ne jäävät monissa tapauksissa kokonaan ratkaisematta. Onkin olennaista tunnistaa näitä epäkohtia, jotta ne pystytään korjaamaan.
Hyvinvointivaltion varjoissa -teos lähestyy muistisairaita ihmisiä, heidän hyvinvointiaan, ongelmiaan ja oikeuksiensa toteutumista sekä avaa myös sitä, miten ja millaisin menetelmin näitä kysymyksiä voidaan tutkia. Teos on ensimmäinen muistisairaiden oikeuksien toteutumiseen keskittyvä laaja-alainen artikkelikokoelma, jossa muistisairaiden ihmisten oikeuksia on lähestytty monitieteisesti.
Mukana on niin oikeustieteen, lääketieteen kuin useiden eri yhteiskuntatieteiden ammattilaisia, ja esiin tuodaan myös muistisairaiden ihmisten omia näkemyksiä ja kokemuksia. Muistisairaat ihmiset eivät ole yhtenäinen joukko, joten heidän oikeuksiensa toteutuminen ja tuen tarpeensa ovat yksilöllisiä.
Oikeuksien toteutumiseen liittyy esimerkiksi lainsäädännöllisiä puutteita. Nämä puutteet ja lainsäädännön kehittämistarpeet kytkeytyvät erityisesti muistisairaiden ihmisten itsemääräämisoikeuden kunnioittamiseen ja rajoittamiseen ja heidän yhdenvertaiseen oikeuteensa saada tarvitsemiaan palveluja. Ongelmia on myös lakien soveltamisessa käytännön tilanteissa. Muistisairaille ihmisille ei esimerkiksi myönnetä vammaispalveluita yhdenvertaisesti verrattuna muihin sairaus- ja vammaisryhmiin, vaikka kansainvälisten sopimusten mukaan kognitiivisesti vammautuneet ovat vammaisia.
Omais- ja potilasjärjestöillä ja muilla kansalaisjärjestöillä on merkittävä rooli muistisairaiden ihmisten aseman kehittämisessä. Rahoituksesta on kuitenkin käyty paljon keskustelua viime vuosina, ja paineet avustusten leikkaamiseen ovat olleet voimakkaita. Myös julkisella sektorilla leikkauspaineet ovat kovat.
”Muistisairaat ihmiset ja heidän läheisensä elävät tällä hetkellä hyvinvointivaltiossa, joka on haasteiden edessä. Hyvinvointivaltion haasteet ja muutokset sekä ympäröivän maailman epävarmuudet luovat varjoja meidän jokaisen elämään mutta erityisesti niiden, jotka vakavan sairautensa vuoksi tarvitsevat hyvinvointivaltiolta monialaista tukea”, kirjoittajat toteavat teoksessa.
Itä-Suomen yliopiston Neurotieteiden tutkimusyhteisössä muistisairauksia ja muistisairaiden oikeuksia tutkitaan ainutlaatuisen monitieteisessä yhteistyössä, jonka tulosta on myös uutuuskirjan laaja-alainen ote.
Tutkijoiden yhteystiedot: UEF Connect
Julkistustilaisuus torstaina 6.3. klo 13.00 – 15.00
Tiedekulma Stage (Yliopistonkatu 4, Helsinki)
Tilaisuutta voi myös seurata striimin kautta Tiedekulman sivuilla.
Tervetuloa uutuusteoksen julkistustilaisuuteen Helsingin yliopiston Tiedekulmaan. Ei ennakkoilmoittautumista.
Ohjelma:
- Tilaisuuden avaus: Kaijus Ervasti
- Kustantajan tervehdys: Leena Kaakinen
- Paneelikeskustelu:
- Minna Lindgren (pj.), Eino Solje, Anna Mäki-Petäjä-Leinonen, Mervi Issakainen ja Henna Nikumaa
- Kommenttipuheenvuorot:
- Päivi Topo, vanhusasiavaltuutettu
- Laura Kalliomaa-Puha, sosiaalioikeuden professori
- Yleisökeskustelu
- Loppupuheenvuoro: Yaira Obstbaum
