Kansallinen vaikean epilepsian koordinaatiotyöryhmä on julkaisut epilepsian suomalaisen hoitoketjumallin kansainvälisessä Epilepsia Open-lehdessä. Hoitoketju on yhdessä tehty sairaus- tai oirekohtainen sopimus siitä, kuinka potilaiden tutkimukset, hoito ja seuranta järjestetään tutkittuun lääketieteelliseen näyttöön perustuen.
– Suomalaisesta hoitoketjusta voidaan nyt ottaa mallia epilepsian hoidon kehittämiseksi myös muualla, sanoo työryhmän puheenjohtaja, professori Reetta Kälviäinen Itä-Suomen yliopistosta ja Kuopion yliopistollisesta sairaalasta.
Epilepsian kansallisten toimivien hoitoketjujen tärkeyttä ovat korostaneet viime aikoina sekä WHO:n maailmanlaajuinen toimintasuunnitelma koskien epilepsian ja muiden neurologisten sairauksien diagnostiikan, hoidon, kuntoutuksen, tutkimuksen ja potilaiden aseman parantamista (Intersectoral Global Action Plan on Epilepsy and other Neurological Disorders, IGAP) että EU:n harvinaissairauksien osaamisverkostojen (ERN) seuraavien vuosien toimintasuunnitelmat. Yhdenvertainen, sujuva hoitoketju tuo sekä merkittäviä säästöjä että parantaa epilepsiaa sairastavien elämän laatua.
Julkaistun epilepsian saumattoman diagnostiikka- ja hoitoketjun tavoitteena on potilaan tai häntä koskevan konsultaation siirtyminen oikeaan hoitopaikkaan oikea-aikaisesti kulloisenkin tilanteen mukaan, systemaattinen seuranta, tietoisuus hoitovaihtoehdoista ja omahoito, hyvä tiedonkulku eri toimijoiden välillä ja joustavat konsultaatiomahdollisuudet. Digitaalisia välineitä käytetään tehokkaasti niin potilaan seurannassa kuin eri hoitotasojen välisissä konsultaatioissa ja diagnostisissa palavereissa. Hoitoa vahvistavat vertaistuki ja tarvittaessa laadittava palvelusuunnitelma.
Suomalaista hoitoketjumallia lähdettiin rakentamaan vuonna 2017, kun silloisen Pohjois-Savon sairaanhoitopiirin tehtäväksi annettiin valtioneuvoston asetuksella vaikean epilepsian diagnostiikan ja hoidon valtakunnallista suunnittelua ja toiminnan yhteensovittamista koskevat tehtävät. Työtä varten perustettiin vaikean epilepsian koordinaatiotyöryhmä, johon kuuluvat lastenneurologi- ja neurologijäsenet kaikista yliopistosairaaloista sekä edustus potilasjärjestö Epilepsialiitosta.
Mallia on jo alettu jalkauttaa käytäntöön. Kansallinen koordinaatiotyöryhmä on tehnyt yhteistyötä lasten ja aikuisten epilepsian Käypä hoito- työryhmien kanssa epilepsian diagnostiikan ja hoidon ohjeistuksen ja hoitoketjujen yhdenmukaistamiseksi kansallisesti. Lisäksi käypä hoito- työryhmät ovat yhteensovittaneet suosituksia erityisesti lapsuudesta aikuisuuteen siirryttäessä eli niin sanotun transitiovaiheen osalta.
– Sosiaali- ja terveydenhuollon uudistuksen myötä on entistä ajankohtaisempaa huolehtia siitä, että epilepsian hoitoketjut tulevat otettua käyttöön kaikilla alueilla, Kälviäinen toteaa.
Koordinaatiotyöryhmä jatkaa nyt Pohjois-Savon hyvinvointialueen johdolla. Hoitoketjun käyttöönottoa ja vaikuttavuutta on tarkoitus jatkossa selvittää kansallisesti. Lisäksi hoitoketju toimii yhtenä mallina kansainväliselle hoitoketjutyölle.
Lisätietoja:
Vaikean epilepsian koordinaatiotyöryhmän pj, professori Reetta Kälviäinen, reetta.kalviainen@uef.fi, p. 040-5839249
Julkaisu:
Kälviäinen R, Hadj-Allal Z, Kirjavainen J, Roivainen R, Linnankivi T, Peltola J, et al. Epilepsy care pathway: The Finnish model. Epilepsia Open. 2024; 00: 1–9. http://doi.org/10.1002/epi4.13093