Hyppää pääsisältöön

Tarkenna hakuasi

Iäkäs mies.

YAMK Henna Nikumaa, väitös 29.11.2024: Muistisairaalla on oikeus päättää asioistaan – mutta saada myös tarvittaessa etujensa mukaista suojaamista

Vanhuusoikeuden alaan kuuluva väitöskirja tarkastetaan yhteiskuntatieteiden ja kauppatieteiden tiedekunnassa Joensuun kampuksella. Tilaisuutta voi seurata myös verkossa.

Mikä on väitöstutkimuksesi aihe? Miksi aihepiiriä on tärkeää tutkia?

Tutkimuksen tavoitteena on lisätä ymmärrystä ja rakentaa kuvaa muistisairaan ihmisen autonomisesta toimijuudesta, sen toteutumisesta ja siihen vaikuttavista tekijöistä. Tutkimuksen aihe koskettaa joka viidettä suomalaista, sillä etenevää muistisairautta sairastavia ja heidän läheisiään on Suomessa noin miljoona. Etenevät muistisairaudet ovat yleisimpiä ikääntyneiden pitkäaikaisista sairauksista. Muistisairaus aiheuttaa edetessään kognitiivisen vamman ja muistisairaat ihmiset ovatkin maailmanlaajuisesti yksi suurimmista vammaisten ihmisten ryhmistä.

Muistisairaan autonomiaa ja toimijuutta on perinteisesti tutkittu muiden kuin sairastuneen näkökulmista –omaisten, ammattilaisten ja viranomaisaineistojen. Tietoa muistisairaan kokemuksista erityisesti autonomian ja oikeudellisen toimintakyvyn näkökulmista on aiemmin ollut vain vähän. Yleisesti aiheeseen liittyy myös väärää tietoa. Usein muistisairaan itsemääräämisoikeudesta ja oikeudellisesta toimintakyvystä tehdään automaattisia oletuksia ja heidän puolestaan päätetään, vaikka heillä olisi asiassa päätöksentekokykyä jäljellä. Edelleen saatetaan ajatella, että muistisairauden diagnoosi poistaa henkilön itsemääräämisoikeuden ja toimijuuden. Toisaalta vetoamalla vahvaan itsemääräämisoikeuteen väärin perustein voidaan saattaa muistisairas vaaraan.

Mitkä ovat väitöstutkimuksesi keskeiset tulokset tai havainnot?

Muistisairaan ihmisen oikeudellinen toimintakyky on hänen autonomisen toimijuutensa kivijalka. Erityistä merkitystä on sillä, miten muut ihmiset olettavat muistisairaan iän tai diagnoosin vaikuttavan oikeudelliseen toimintakykyyn. Monet olettavat, että muistisairaan omaiset voivat automaattisesti päättää kaikista asioista muistisairaan puolesta. Tutkimuksen mukaan muistisairaan oikeudellisen toimintakyvyn ja päätöksentekokyvyn arvioinnissa on osaamisen puutteita ja tarkoituksenmukaiset arviointivälineet puuttuvat.

Oikeudellinen ennakointi, kuten hoitotahdon ja edunvalvontavaltuutuksen tekeminen, tukee muistisairaan autonomisen toimijuuden toteutumista – myös sairauden etenemisen varalle. Tutkimukseni mukaan muistisairaat toivovat, että he saisivat oikeudellista perusneuvontaa lähellä olevilta sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisilta. Nämä kuitenkin kokevat oikeudelliset teemat haastaviksi. Muistisairaan itsemääräämisoikeuden kunnioittamisessa sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten ihmis- ja perusoikeusosaaminen on keskeistä. Osaamisen haasteet näkyvät itsemääräämisoikeuden perusteettomana ja lainvastaisena rajoittamisena. Toisaalta sekin, että itsemääräämisoikeuden kunnioittamiseen vedotaan muistisairaan ihmisen tosiasiallisen edun kustannuksella, voi johtaa jopa sairastuneen heitteillejättöön.

Tutkimukseni mukaan muistisairaita ei kohdella yhdenvertaisesti verratessa muihin sairaus- ja vammaryhmiin. Keskeinen merkitys on sillä, nähdäänkö vammaislainsäädännön tulkinnassa muistisairauden aiheuttama toimintakyvyn heikentymä vammaisuutena. Jos ei nähdä, vaarantuu muistisairaan oikeuksien toteutuminen.

Muistisairaan tunnustaminen persoonana tukee autonomista toimijuutta. Persoonuuden sivuuttamisen nimeän tutkimuksessa ostrakismiksi. Oikeudellisessa kontekstissa se konkretisoituu oletuksena muistisairaan itsemääräämisoikeuden menettämisestä, sijaispäättämisen automaationa, ikäsyrjintänä ja vammaryhmien hierarkiana.

Miten väitöstutkimuksesi tuloksia voidaan hyödyntää käytännössä?

Tulokset lisäävät tietoa muistisairaan autonomiseen toimijuuteen vaikuttavista tekijöistä. Tämä auttaa muistisairaita ihmisiä ja heidän läheisiään ymmärtämään ja tukemaan muistisairaiden toimijuutta ja tarpeita, mikä helpottaa muistiperheiden arkea. Tuloksia voi hyödyntää kehittämällä tuki- ja palvelumuotoja, jotka vastaavat paremmin muistisairaiden ihmisten tarpeisiin. Tarpeisiin kohdistetut palvelut auttavat saavuttamaan kaivattuja säästöjä ajankohtaisen yhteiskunnallisen vanhustenhuollon kriisin keskellä.

Tuloksia voi hyödyntää erityisesti itsemääräämisoikeuslain valmistelutyössä, mitä on lykätty jo usealla hallituskaudella. Tulokset auttavat korjaamaan vammaispalvelulakia, jotta sitä sovellettaisiin yhdenvertaisemmin myös ikääntyneisiin kognitiivisesti vammaisiin.

Tutkimus auttaa myös korjaamaan yleistä väärää tietoa muistisairaiden ihmisten itsemääräämisoikeudesta ja heidän puolestaan päättämisestä. Muistisairaalla ihmisillä on oikeus päättää omista asioistaan, mutta tarvittaessa saada myös etujensa mukaista suojaamista.

Tuloksia voi hyödyntää sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten osaamisen ja koulutuksen kehittämisessä. Tutkimuksen tulokset korostavat myös oikeudellisen ennakoinnin merkitystä, mitä voi hyödyntää esimerkiksi silloin, kun holhousviranomainen tiedottaa ennakoinnin tärkeydestä. Lisäksi toivon tutkimukseni rohkaisevan tutkijoita oikeustieteiden kentällä monitieteelliseen ja -menetelmäiseen tutkimukseen sekä muita YAMK-taustaisia jatkamaan opintojaan tohtoriksi.

Mitkä ovat väitöstutkimuksesi keskeiset tutkimusmenetelmät ja -aineistot?

Tutkimuksen empiirinen aineisto on laadullinen. Se koostuu 16 muistisairaan ihmisen yksilöhaastattelusta, jotka toteutettiin kahdesti puolen vuoden välein. Lisäksi tutkimuksessa toteutettiin 25 ryhmähaastattelua, joihin osallistui 98 sosiaali- ja terveydenhuollon, holhoustoimen, yleisen edunvalvonnan ja pankkien ammattihenkilöä sekä kolmannen sektorin toimijaa. Hyödynsin laadullisessa sisällönanalyysissa abduktiivista otetta.

Tutkimuksen viitekehys nojaa sekä relationaaliseen autonomiaan että toimijuuden modaliteettiteoriaan. Tutkimukseni sijoittuu yhteiskunnalliseen empiiriseen oikeustutkimukseen. Monitieteellinen tutkimus edustaa vanhuusoikeutta ja sosiaaligerontologiaa sekä esittelee Suomessa ensimmäistä kertaa oikeusgerontologian tutkimusalan. 

Tutkimus on myös Suomen ensimmäinen väitöstutkimus hyvinvointioikeuden pääaineesta. Lisäksi olen Suomessa ensimmäinen YAMK-pohjalta oikeustieteistä väittelevä. Tutkimus on toteutettu Itä-Suomen yliopiston Hyvinvointioikeuden keskuksessa, Neuroscience Research Communityssa ja Neuro-ethics and Law -tutkimustiimissä.

YAMK Henna Nikumaan vanhuusoikeuden alaan kuuluva väitöskirja Muistisairaan ihmisen autonominen toimijuus tarkastetaan yhteiskuntatieteiden ja kauppatieteiden tiedekunnassa. Vastaväittäjänä tilaisuudessa toimii emeritaprofessori Mirva Lohiniva-Kerkelä Lapin yliopistosta ja dosentti Jari Pirhonen Helsingin ja Tampereen yliopistoista sekä kustoksena professori Anna Mäki-Petäjä-Leinonen Itä-Suomen yliopistosta.

Väitöstilaisuus

Väitöskirja

Väittelijän valokuva

Lisätietoja:

Henna Nikumaa. henna.nikumaa(at)uef.fi
 

Avainsanat