– Pitkäaikaissairaalle hoidonseurantajärjestelmä voi olla kuin päiväkirja, johon kirjataan oman sairauden kulkua, sanoi Neuroliiton liittohallituksen varapuheenjohtaja Pauliina Alppi Kansallisen Neurokeskuksen maaliskuisessa tapahtumassa.
Tampereen yliopistollisen sairaalan kampuksella järjestetyn tapahtuman teemana olivat neurologisten sairauksien hoitorekisterit ja laadukas hoidonseuranta.
Sairauskohtaiset hoidonseurantajärjestelmät ja niihin liittyvät hoitorekisterit yleistyvät myös neurologisten sairauksien hoidossa. Niiden avulla voidaan seurata hoitojen vaikuttavuutta ja yhä useammin potilaat tuottavat niihin myös itse tietoa voinnistaan.
Hyvinvointialueiden neurologian poliklinikoilla on laajalti käytössä esimerkiksi yhdenmukainen MS-taudin hoidonseurantajärjestelmä, johon sisältyy potilaan omaraportointi. – Se auttaa potilasta hahmottamaan omaa tilannetta ja valmistautumaan käynteihin. Hoidon laatu paranee, kun ammattilaiset saavat paremman kokonaiskäsityksen potilaasta, sanoi Alppi, jolla on kokemusta sote-alalta sekä ammattilaisena että MS-potilaana.
– Kertyvä rekisteridata mahdollistaa myös tutkimuksen teon ja kiinnostavaa tietoa on saatu esimerkiksi MS-taudin hoitokäytäntöjen muutoksista, StellarQ:n toimitusjohtaja Markku Aittokallio kertoi.
Tosielämän dataa myös muistisairauksista
MS-hoitorekisteriä alettiin kehittää jo toistakymmentä vuotta sitten kansallisessa ja lääketeollisuusyhteistyössä StellarQ:n alustalle, jota on sittemmin laajennettu muihinkin neurologisiin sairauksiin. – Muistisairauksista mukaan on tulossa myös Alzheimerin tauti, kertoi Itä-Suomen yliopiston Aivotutkimusyksikön johtaja, apulaisprofessori Eino Solje, joka on mukana kehitystyössä.
Solje toivoi hoitorekisterien jatkossa edistävän muistisairauksien yhdenmukaista diagnostiikkaa ja seurantaa Suomessa. – Myös tutkimusnäkökulmasta on tärkeää saada yhtenäistä aineistoa eri sairaaloista.
Kuluvana vuonna lanseerataan eurooppalainen Alzheimer-rekisteri InRAD, jonne koottava tosielämän data tulee vapaasti tutkijoiden saataville. Soljen mukaan laajat aineistot voivat vauhdittaa uuden luotettavan tiedon saantia muistisairauksien riskitekijöistä, taudinkulusta sekä lääkehoitojen arkivaikuttavuudesta. – Itä-Suomen yliopisto on mukana rekisterin valmistelussa ja eurooppalaisessa tutkimusyhteistyössä. Toistaiseksi toisiolaki estää suunnitellussa muodossa suomalaisen datan siirron, mutta uskon että keinoja yhteistyöhön tulevaisuudessa löytyy.
Norjalaisen NordicRWE-yrityksen perustaja ja lääketieteellinen johtaja Steinar Thoresen valotti terveysrekisteridatan ja terveysrekistereistä tuotetun synteettisen rekisteridatan käyttöä vertailuaineistoina kliinisissä lääketutkimuksissa. Toisena näkökulmana hän nosti esiin lääkkeiden uusiokäytön edistämisen terveysrekisterien ja tekoälyn avulla – tarkastelemalla esimerkiksi, minkä lääkkeiden käyttäjillä on vähemmän Alzheimerin tautia.
Tutkimusta ja laatutyötä
– Rekisteritutkimus sopii etenkin kliinikkolääkäreille, joille se antaa mahdollisuuden tutkia konkreettisia, potilastyön kannalta relevantteja kysymyksiä, totesi LT Ilkka Rauma, joka toimii neurologian erikoislääkärinä ja kliinisenä opettajana Pirkanmaan hyvinvointialueella ja Tampereen yliopistossa.
Rauma on tutkinut MS-tautirekisterin kansallisesta aineistosta muun muassa MS-tautilääke kladribiinin käyttöä suomalaisilla potilailla, mistä aiempi tosielämän näyttö oli vähäistä. Näin tunnistettiin esimerkiksi pieni ryhmä potilaita, joilla tauti aktivoitui nopeasti lääkkeen aloituksen jälkeen.
– Aivoverenkiertohäiriöihin on tehokkaita akuuttivaiheen hoitoja ja laaja skaala myös primaari- ja sekundaaripreventioon ja kuntoutukseen. Ellemme seuraa hoitojen valintaa ja potilaiden toipumista, hoidamme isoa massaa sokkona, totesi ylilääkäri, apulaisprofessori Sami Curtze HUSista ja Helsingin yliopistosta.
Curtze on HUSissa AVH-laaturekisterin vastuuhenkilö ja osallistunut myös sen kehittämiseen. Kyseinen rekisteri kuuluu BCB Medicalin tarjoamiin neurologisten sairauksien laaturekistereihin. Toiminnan ja tulosten visualisoinnit, vertailut ja raportoinnit ovat Curtzen mukaan keskeisiä rekisterin käyttötapoja, ja aineistosta tuotetaan jatkuvasti myös tutkimusta.
Tapahtumassa kuultiin suomalaisten sairaaloiden kokemuksia myös muun muassa liikehäiriösairauksien ja epilepsian hoitorekistereistä. Lisäksi sairaanhoitajat Kirsi Tavasti ja Kirsi Ruuska Pohjois-Savon hyvinvointialueelta pitivät hoidonseurannasta työpajan hoitajille ja Ilkka Rauma sekä StellarQ:n Päivi Hämäläinen lääkäreille.
Kansallisen Neurokeskuksen ja sen alueellisen Tampere Brain & Mind -neurokeskusverkoston järjestämää tapahtumaa tukivat yritysyhteistyökumppaneina Lilly, Teva, Novartis, Merck, BioArctic, Eisai, argenx ja Angelini Pharma.
