Autismikirjoa koskevasta terminologiasta on käyty vilkasta keskustelua niin Suomessa kuin kansainvälisesti. Itä-Suomen yliopiston tutkimushankkeessa selvitettiin, mitä suomenkielisiä termejä autismikirjon sidosryhmät suosivat. Enemmistö pitää termejä autismikirjo ja autismikirjon henkilö parhaina. Monet autismikirjon henkilöt toivoivat, ettei autismikirjosta puhuttaisi häiriönä tai oireyhtymänä.
Aiheesta on aiemmin julkaistu useita kansainvälisiä tutkimusartikkeleita. Itä-Suomen yliopiston terminologiaa koskeva tutkimusartikkeli on ensimmäinen aiheesta julkaistu kotimainen tutkimus. Kyselytutkimus oli suunnattu autismikirjon henkilöille, heidän läheisilleen sekä autismikirjon parissa työskenteleville ammattilaisille.
– Vastaajien mielestä hyvä termi on kuvaava, kunnioittava, käytännöllinen, ajantasainen ja käyttökontekstiinsa sopiva, kertoo tutkijatohtori Katja Dindar.
Termit herättivät kuitenkin näkemyseroja eri sidosryhmissä. Monet kyselyyn vastanneet autismikirjon henkilöt suosivat ”identiteetti ensin” -termejä, kuten autismikirjon henkilö ja autistinen henkilö / Asperger-henkilö, ja jotkut heistä nostivat esiin myös termin autisti.
Dindarin mukaan kyselyn tulokset voivat osaltaan kertoa siitä, millaiseksi ilmiöksi vastaajat autismikirjon hahmottavat ja miten he sitä toivovat kuvattavan: nähdäänkö autismi keskeisenä osana persoonallisuutta tai identiteettiä, yhtenä näitä määrittävänä osatekijänä muiden joukossa vai koetaanko se asiaksi, joka henkilöllä on hänen perusolemuksestaan erillisenä ilmiönä.
– Esimerkiksi autismikirjon henkilöt suosivat ammattihenkilöitä harvemmin termiä autismikirjon häiriö, ja osa autismikirjon henkilöistä kirjoittikin perusteissaan, ettei näe autismikirjoa häiriönä vaan pikemminkin ominaisuutena tai erilaisuutena, jossa on paljon myönteisiä puolia, kuvailee väitöskirjatutkija Anni Kilpiä.
Vuorovaikutuksessa termi on hyvä valita sen perusteella, mitä autismikirjon henkilö itse käyttää tai toivoo käytettävän. Jos vuorovaikutuskumppanin suosima termi ei ole tiedossa, voi sitä tutkijoiden mukaan kysyä suoraan.
Osallistava tutkimus hedelmällistä ja tärkeää
Tutkijat pitävät suomenkieliseen terminologiaan liittyvää tutkimusta ajankohtaisena ja tärkeänä, koska kansainväliset tutkimukset eivät yksinään pysty kuvaamaan kieli- ja kulttuurikontekstiltaan erilaisen Suomen tilannetta.
– Diagnoosinimikkeiden ja -luokitusten muutokset ovat herättäneet paljon terminologiaan liittyvää keskustelua. On ammattieettisesti tärkeää tietää ja ymmärtää, millaista terminologiaa autismikirjon henkilöt toivovat käytettävän ja miksi, sanoo Dindar.
Terminologiakin elää jatkuvasti. Jatkossa autismikirjoon liittyviä termejä olisi tärkeää tutkia vielä laajemmalla ja edustavammalla otoksella sekä ulottaa kysely esimerkiksi lapsiin ja nuoriin.
– Lisäksi olisi tärkeää saada tutkimukseen mukaan myös sellaisten autismikirjon henkilöiden näkemyksiä, jotka eivät pystyneet vastaamaan itsenäisesti tähän tutkimukseen esimerkiksi luku- ja kirjoitustaitoedellytysten vuoksi, muistuttaa Kilpiä.
Tutkijat pitivät tutkimusyhteistyötä autismikirjon henkilöiden ja tutkijoiden välillä hedelmällisenä ja kokevat sen edesauttavan eettisesti kestävää tutkimusta.
– Osallistavan tutkimuksen käytäntöjä on kuitenkin hyvä saattaa vielä laajemmin käyttöön. Tutkijoiden onkin tärkeää mahdollistaa sidosryhmien osallistuminen jo tutkimusten suunnitteluvaiheessa, jotta erilaiset näkemykset tulevat huomioiduiksi. Näin ne voivat vaikuttaa tutkimuksen eri vaiheisiin mahdollisimman kattavasti, sanoo Suomen Autismikirjon Yhdistyksen puheenjohtaja Heta Pukki.
Artikkelin tiedot:
Dindar, K., Kilpiä, A., Kämäräinen, A., Pihlainen, K., Pukki, H-K., & Kärnä, E. (2023). Oppimisen ja oppimisvaikeuksien erityislehti NMI-Bulletin, 2, 19–35.
Lisätietoja:
www.peicas.fi
Tutkijatohtori Katja Dindar, katja.dindar(at)uef.fi, p. 050 470 6873
Väitöskirjatutkija Anni Kilpiä, anni.kilpia(at)uef.fi, p. 050 310 1606
Suomen Autismikirjon Yhdistys ry:n puheenjohtaja Heta Pukki, heta.pukki(at)asy.fi
