Itä-Suomen yliopistossa selvitettiin epilepsiaa sairastavien aikuisten oikeuksien toteutumista kartoittamalla heidän kohtaamiaan ongelmia ja ennakkoluuloja. Kyselytutkimus toteutettiin yhteistyössä Epilepsialiiton kanssa ja osana yliopiston Neurotieteiden tutkimusyhteisön toimintaa.
Ongelmia koetaan eri elämänalueilla
Itä-Suomen yliopiston monitieteinen tutkimusryhmä keräsi syksyllä 2022 yhteistyössä Epilepsialiiton kanssa tietoa epilepsiaa sairastavien oikeuksien toteutumisesta. Kyselyyn vastanneet (n=237) olivat iältään 18–79-vuotiaita epilepsiaa sairastavia aikuisia.
Tutkimus osoitti, että epilepsiaa sairastavat olivat kokeneet erityisesti terveydenhuoltoon liittyviä ongelmia, joista yleisimmät koskivat kuulluksi tulemista, hoitohenkilökunnan vaihtuvuutta, riittämätöntä tietoa tai neuvoja ja pääsyä terveydenhuoltoon.
– Osa ongelmista palautuu ymmärrettävästi koronapandemian aikaisiin olosuhteisiin, mutta taustalla voi olla myös muita syitä. Tutkimusta olisikin hyvä jatkaa muun muassa epilepsiaan liittyvien ennakkoluulojen mahdollisesta merkityksestä ongelmissa, joita epilepsiaa sairastavat kohtaavat terveydenhuollossa, sanoo sosiaalipsykologian yliopistotutkija Mervi Issakainen.
Myös työhön liittyvät ongelmat, kuten työn menetys tai kohtuullisten mukautusten puuttuminen, näyttävät olevan yleisiä epilepsiaa sairastavien keskuudessa Suomessa. Havainto on linjassa aiempien kansainvälisten tutkimustulosten kanssa.
– Perusoikeuksien ja työlainsäädännön mukaan ketään ei saa syrjiä vammaisuuden tai sairauden vuoksi, mutta käytännössä sitä kuitenkin ikävä kyllä tapahtuu, toteaa yhteiskunnallisen oikeustutkimuksen professori Kaijus Ervasti.
Terveydenhoidon ja työelämän ongelmat olivat yleisimmin raportoituja, mutta monet vastaajat olivat myös kohdanneet esimerkiksi perheeseen, asumiseen, liikkumiseen tai sosiaalipalveluiden saamiseen liittyviä haasteita.
Moni epilepsiaa sairastava on kohdannut ennakkoluuloja
Tutkimuksen mukaan edellä kuvattuja ongelmia arjessaan kohtaavat useammin ne, jotka saavat edelleen hoidosta huolimatta epileptisiä kohtauksia verrattuna niihin, joilla kohtaukset on saatu hallintaan lääkityksen avulla. Valtaosa kyselyyn vastanneista oli kohdannut sairauteensa liittyviä ennakkoluuloja. – Sitkeässä istuvat ennakkoluulot voivat kuitenkin heijastua epilepsiaa sairastavan elämään riippumatta siitä, kuinka sairaus arjessa ilmenee, muistuttaa neurologian professori Reetta Kälviäinen. Hän toivoo yksilöllisempää ja tosiasioihin perustuvaa arviota sairauden vaikutuksista työ- ja toimintakykyyn ennakkoasenteiden sijaan.
Tutkimus jatkuu Suomen lisäksi myös Ruotsissa
Hiljattain julkaistu tutkimus on pilotti, joka luo yleiskuvan epilepsiaa sairastavien arjen ongelmista ja siten oikeuksien toteutumisesta Suomessa. Tutkimuksen perusteella epilepsiaa sairastavien oikeuksien toteutumisessa on monenlaisia puutteita. Tutkimusryhmä jatkaa epilepsiaa sairastavien oikeuksiin pääsyyn ja hyvinvointiin liittyvien kysymysten selvittämistä laadullisin menetelmin ja ulottaa pilottitutkimuksensa lähiaikoina myös Ruotsiin.
Tutkimusryhmämme kuuluu Itä-Suomen yliopiston monialaiseen Neurotieteiden tutkimusyhteisöön (NEURO-RC). NEURO-RC tuottaa uutta tietoa hermoston rappeumasairauksien ja epilepsian taustalla olevista tautikohtaisista ja yhteisistä molekyylimekanismeista. Yhteisössä tutkitaan uusia biomarkkereita ja kehitetään terapeuttisia lähestymistapoja sairauksien ehkäisyyn ja parantamiseen. Tutkimusyhteisö yhdistää biologiset neurotieteet datatieteisiin, neuroinnovaatioihin ja neuroetiikkaan. Mukana on kaikkiaan 20 tutkimusryhmää. Lue lisää ja keskustele tutkijoidemme kanssa:
Tutkimusyhteisön sivut: https://www.uef.fi/fi/tutkimusyhteiso/neurotieteet
X: https://twitter.com/UEFneuroscience
LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/uef-neuro-rc
Tutkimusartikkeli:
Issakainen, Mervi; Ervasti, Kaijus; Teerikangas, Minni; Kälviäinen, Reetta; Mäki-Petäjä-Leinonen, Anna, 2024, Seizure: European Journal of Epilepsy, 120, 189-193, DOI: 10.1016/j.seizure.2024.07.011
Lisätietoja:
Yliopistotutkija Mervi Issakainen, Itä-Suomen yliopisto, oikeustieteiden laitos, mervi.issakainen(at)uef.fi
Professori Kaijus Ervasti, Itä-Suomen yliopisto, oikeustieteiden laitos, kaijus.ervasti(at)uef.fi
Professori Reetta Kälviäinen, Itä-Suomen yliopisto, Kliinisen lääketieteen yksikkö, lääketieteen laitos, reetta.kalviainen(at)uef.fi
