Muis­ti­sai­ras­kin voi jatkaa työelämässä

Suomessa arvioidaan olevan noin 7 000 ihmistä, joilla muistisairaus on alkanut työiässä. Valtaosa heistä jää diagnoosin saatuaan eläkkeelle, vaikka osalla työuraa voisi pidentää erilaisilla työaikajärjestetyillä ja työnkuvaa muokkaamalla.

– Muistisairauteen sairastuneiden työntekijöiden itsemääräämisoikeutta tulee kuitenkin kunnioittaa, sanoo yliopistonlehtori Anna Mäki-Petäjä-Leinonen.

Mäki-Petäjä-Leinonen on osakonsortion johtaja kansainvälisessä MCI@work-hankkeessa, jossa tarkastellaan työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden erityiskysymyksiä. Aihetta on tutkittu Suomessa ja kansainvälisesti vähän, vaikka työikäisten muistisairaiden määrän ennustetaan lisääntyvän. Kansainvälisen hankkeen lisäksi tutkijat syventyvät parhaillaan työikäisten muistisairaiden erityiskysymyksiin myös Työelämä ja heikentynyt muisti -hankkeessa.

– Tavoitteena meillä on, että työikäisenä muistisairauteen sairastuneet voivat jäädä eläkkeelle arvokkaasti. On tärkeää, että heidät huomioidaan yksilöinä ja tuetaan osallisuutta.

Nykyinen lainsäädäntö tukee muis­ti­sai­rai­den työssäkäyntiä

Suomen nykyinen työlainsäädäntö tarjoaa useita keinoja muistisairauteen sairastuneiden työurien pidentämiseen. Sairastuneen työntekijän työtä voidaan esimerkiksi mukauttaa tai hänelle voidaan tarjota toisentyyppistä työtä tai apuvälineitä työtehtävistä selviytymiseen.

– Tulee kuitenkin aina muistaa, että muistisairaudet ovat erilaisia ja niiden etenemistahti vaihtelee. Myös työnantajan koko vaikuttaa mahdollisuuksiin muokata työnkuvaa, samoin itse työtehtävät. On huomioitava myös muut työntekijät, työturvallisuus ja asiakkaiden turvallisuus, apulaisprofessori Marjo Ylhäinen toteaa.

Oma erityiskysymyksensä lainsäädännön näkökulmasta ovat myös pienyrittäjät ja erilaiset ’kevytyrittäjät’. – Heidän asemansa on hankala, koska työtehtäviä pitäisi pystyä muokkaamaan itse, mikä voi olla vaikeaa, jos palvelujärjestelmät eivät tue tätä.

Lainsäädäntö siis tarjoaa välineet työurien pidentämiseen, mutta työpaikoilla niitä ei välttämättä hoksata käyttää.

– Tietoisuutta muistisairauksista olisi hyvä lisätä, samoin vähentää niihin liittyvää stigmaa. Muistisairaus ei ole maailmanloppu, ja sitä tulisi tarkastella sairautena kuten muitakin sairauksia.

Palvelujen saatavuudessa paljon parannettavaa

Tutkijoiden mukaan muistisairauden varhainen diagnosointi on avainasemassa, kun puhutaan työurien pidentämisestä. Usein työikäisten muistipulmat liitetään työstressiin tai tavanomaisiksi työssäkäyvien muistiongelmiksi – kukapa ei joskus olisi unohtanut palaveria tai soittoa asiakkaalle.

– Aidot muistipulmat voivat hukkua työn kuormittavuuden taakse ja mahdollisesti viivästyttää diagnoosia, Mäki-Petäjä Leinonen toteaa.

Diagnoosin saamisen jälkeen keskeistä on, millaista ohjausta ja neuvontaa sairastunut työntekijä saa. On viitteitä siitä, että Suomesta puuttuu yhdenvertainen saumaton hoito- ja palveluketju. Usein muistisairauteen sairastunut jääkin oman aktiivisuutensa varaan.

– Diagnoosin saaminen on kova paikka, ja voi mennä muutama vuosikin, ennen kuin ihminen hakeutuu esimerkiksi muistiyhdistysten vertaistuen piiriin. Tässä tilanteessa esimerkiksi omaisten aktiivisuudella on merkitystä.

Työnantajilla ei ole riittävästi tietoa muis­ti­sai­rauk­sis­ta

Tutkimuksessa on koottu erilaisia aineistoja muistitutkimuksissa olevilta ja työikäisenä muistisairausdiagnoosin saaneilta. Lisäksi on haastateltu muistisairaiden kanssa työskenteleviä ammattilaisia sekä tehty kysely muistiyhdistyksessä työskenteleville asiantuntijoille.

Alustavien tulosten perusteella esimerkiksi esimiehillä ei ole riittävästi tietoa ja ymmärrystä muistisairauksista ja niistä keinoista, joilla muistisairaiden työntekijöiden työssäkäyntiä voitaisiin tukea.

– Kun työikäinen sairastuu muistisairauteen, mahdollista työssä jatkamista tai eläkkeelle siirtymistä tulisi pohtia kokonaisvaltaisesti ja työntekijää tulisi kuunnella. Joustavuus, avoin keskustelu, erilaisten vaihtoehtojen punnitseminen ja jaetun ymmärryksen tavoitteleminen on keskeistä, tutkijatohtori Mervi Issakainen toteaa.

Osa haluaa jatkaa työssä, osalle työstä poisjäänti on helpotus.

– Eläkeikää lähestyville eläköityminen on usein luontevampaa kuin lähempänä 50 ikävuotta oleville. Olipa lopputulos mikä tahansa, on tärkeää, että ihminen pääsee itse vaikuttamaan tilanteeseensa.

Yläkuva: Työikäisenä muistisairauteen sairastuneet jäävät diagnoosin saatuaan usein eläkkeelle. Työnantajat eivät usein ole tietoisia keinoista, joilla heidän työssäkäyntiään voisi tukea.